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妻が腎臓の難病を発症して分かった「心配される側」の目線
2026.02.14
宮﨑 駿
昨年のゴールデンウィーク直前の週末、妻から「大学病院に来ている」というLINEが届きました。数日前から胃腸の調子が悪く、その日の朝にかかりつけ医を受診したところ、血尿が見られたため紹介状を渡されたとのこと。検査の結果、腎…
成人した先天性心疾患者が初めて障害年金を申請した結果
2026.01.21
Mariana
先天性心疾患をお持ちの皆さまであれば、「障害年金」という言葉を一度は耳にしたことがあると思います。 私は国の「指定難病」に認定されている「単心室症」という先天性心疾患を持ち、社会人として10年間、体調と向き合いながら働い…
先天性心疾患と生きる女の子たちの、性のこと。
2025.12.25
はとらく寄稿
はとらくは、心臓病への想いを持つ方にその想いを届ける場として活用いただくため、「はとらくで届けたい」と題して、寄稿文を募集しています。 今回は第8弾として、単心房単心室・無脾症 と生きながら心疾患のことを発信している近藤…
先天性心疾患がある息子が幼稚園に入園する時に不安だったこと・聞かれたこと
2025.11.21
はづき
私は生まれてきた長男が、生後二日で先天性心疾患である心房中隔欠損症と心室中隔欠損症と診断されました。 そんな長男も、1歳11ヶ月で幼稚園(認定こども園)に入園することになりました。最初はもう少し自宅保育をした方が良いのか…
S-ICDの電池残量が20%になった今、手術から7年経って思う「障害者になる」ということ
2025.10.31
宮﨑 駿
以前の記事でS-ICDの植込み手術について書きましたが、先日29歳になり、そろそろ入れ替え手術の時期が近づいてきました。 最初の手術を受けたのが22歳の時。主治医からは「電池の寿命は6〜7年程度だから、その頃に入れ替え手…
心臓病のわたしがママになりました~どたばたな日々のくらしと工夫~
2025.09.11
はらぺこママ
「ママになる」って、こんなに体力がいることだったのか・・・最初は絶望にも似た気持ちで育児をしていました。 私は心臓に持病を抱えながら、娘を出産しました。産前も産後も、常に“自分の体と相談しながら”の毎日。でも、そんな私だ…
先天性心疾患者は海外留学にチャレンジできるのか?当事者の実体験をお伝えします。
2025.08.16
Mariana
先天性心疾患(右室性単心室)を持ちながら、「海外で暮らしてみたい」とずっと夢見ていた10代のわたし。 その夢が叶ったのは19歳のとき。短期大学の語学研修で3週間イギリスの小さな街でホームステイする機会を得られました。滞在…
医療従事者と患者のそれぞれの視点 〜自分自身の経験より〜
2025.07.07
kazumi
心臓病の治療をしていく中で、医療従事者と上手く行かなかった経験はないでしょうか。 入院中や外来受診時、心臓リハビリテーション時と退院後も医療従事者の方達にはお世話になることが多くあると思います。その中で、医療従事者に患者…
音楽に救われた命〜これからも心疾患とともに生きてゆく〜
2025.06.11
はとらく寄稿
今回は、40代に入ってから現在に至るまでについて、書こうと思います。これまでの人生の中で気がついたこと、それをまとめてお伝えいたします。 【過去の記事はこちら】 先天性心疾患を持つ私が音楽家になるまでの道のり〜数々の出会…
先天性心疾患者が海外旅行へ出かける時にするべきこと
2025.05.06
Mariana
生まれつきの心臓病を持つ人は国内旅行ならまだしも、海外旅行に出かけても良いのか…?と疑問に持つ親御さんも少なからずいるのではないでしょうか。 この質問に対しての答えは「海外に行くことは可能。ただし人によって条件はある」と…
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