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22歳当事者と親の立場から見る僧帽弁閉鎖不全症手術記録~コロナ流行下の手術〜
2024.10.25
ABLE&あゆ母
22歳ABLEとその母あゆです。前回記事では、息子が「僧帽弁閉鎖不全症と診断されてから重度判定を受けるまで」について、また、患者の母としての心情も書かせて頂きました。 今回は「重度判定から手術」について時系列に沿って振り…
明日が確約されない世界を生きるということ
2024.10.05
はとらく寄稿
はとらくは、心臓病への想いを持つ方にその想いを届ける場として活用いただくため、「はとらくで届けたい」と題して、寄稿文を募集しています。 今回は「はとらくで届けたい」第三弾として、単心室・肺高血圧症当事者であるMaanaさ…
心臓リハビリに前向きになれないあなたへ
2024.09.17
大前 有香
心臓病を発症して入院すると、多くの病院で心臓リハビリテーション(以外、心臓リハビリ)を受けます。心臓リハビリは、心臓病からの回復をサポートし、継続することで心臓病の再発を予防します。 しかし実際は、心臓リハビリにあまり前…
「臓器移植について知ることが大きな一歩になる」臓器移植コーディネーター芦刈 淳太郎さんが目指す理想の社会の姿
2024.09.09
宮﨑 駿
命を救うための最後の手段となることもある臓器移植。しかし、大半の人にとっては人生の中で関わることがないものでもあり、臓器移植の現実を知っている人はごく少数なのではないでしょうか? 芦刈淳太郎さんは、公益社団法人 日本臓器…
ICD植え込み後の生活~日常生活編〜
2024.09.02
はらぺこママ
ICD植え込んだらもう今まで通りの暮らしは無理だよね・・・ そんな漠然とした不安を抱えながらのICD植え込み術。振り返ると多くの不安や困難がありました。 約10年経った今感じる気持ちや日常生活の注意点などをリアルにお伝え…
ICD植え込み経緯と植え込み術前後~人生の分岐点『ゼロからのスタート』
2024.08.12
はらぺこママ
出来たことが「出来ない」に変わっていく怖さ。 ICD植え込み決定後わたしは、これからの生きる道を『いばらの道』として決めつけていました。術後は回復期を経て退院し、いつもの暮らしに戻っていくのです。 自分が変わってしまうこ…
先天性心疾患がある息子の将来について親の立場から考えた
2024.08.05
はづき
わが家の長男は、先天性心疾患である心房中隔欠損症と心室中隔欠損症と診断されました。 生まれたばかりの頃は、正直元気に大きくなるのだろうかと心配することが多く、まだまだ先の話である「将来」よりも、「今」の不安が大きかったで…
周産期心筋症の発症から10年。いつかまた、心不全を引き起こすかもしれないという不安との向き合い方
2024.07.28
kazumi
周産期心筋症により、重症心不全を経験し、現在、慢性心不全の状態で日々過ごしています。 周産期心筋症から10年経ち、再発はしないものの、いつ心不全を引き起こすかと不安な気持ちで過ごしています。そんな中で、自分が経験している…
ある日突然記憶を失い、そしてあっという間にかICD植え込みが決まってしまった
2024.07.16
はらぺこママ
突然、思い描いていた未来が一瞬にして変わってしまったらどうしますか? わたしは約10年前、致死性不整脈が原因で人工弁の置換術、ICD植え込みをしました。今回は、ICD植え込みにスポットをあて経緯や入院生活、植え込みが決定…
心臓病にストレスは大敵!~暮らしを見直し、ストレスレスな生活を〜
2024.06.24
はらぺこママ
ストレス抱えてません!!と言える人は今、この世の中にどのくらいいるでしょうか? ストレスを軽減!ストレスを軽くする!!などの文言は溢れ今すぐにでも軽減したい!と悩む方は多いと思います。 もちろん心臓病にもストレスは大敵で…
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