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内部障害は生きづらいのか?~私を救った同僚のひと言〜
2025.01.22
はらぺこママ
「人生でわたし以上に大変な思いをたくさんしてるんだから、もっと世間に甘えてもいいんじゃない?」 そんな同僚からの一言でわたしは救われました。今回は”内部障害”になってから気づいたまわりの反応や感じたことをお話しします。障…
成人した先天性心疾患者がほぼ初めて利尿剤を飲んでみた結果
2025.01.10
Mariana
私は先天性心疾患である単心房・右室性単心室を持っている30代の患者でありますが、つい最近までは薬を1種類しか服用していませんでした。※ただし心疾患に関係ない薬は除く そんな私が、途中で利尿剤が処方されるようになった経緯を…
入院生活を終えた人へ向けた職場復帰のガイドライン
2024.12.31
大前 有香
退院後の生活には徐々に慣れてきたものの、職場復帰に向けた不安を感じている方も多いのではないでしょうか? 入院中は医療スタッフに相談できましたが、退院後になると職場復帰に向けた具体的な相談窓口が限られており、次のステップを…
22歳当事者と親の立場から見る僧帽弁閉鎖不全症手術記録~手術後から回復まで〜
2024.12.11
ABLE&あゆ母
僧帽弁閉鎖不全症の22歳ABLEとその母あゆです。 前回記事では「僧帽弁閉鎖不全症の重度判定から手術を受けるまで」について書かせて頂きました。今回は「手術後から回復まで」を振り返っていきます。 執筆:ABLE&あゆ母 あ…
先天性心疾患を持っているという理由で様々なことを諦めていませんか?
2024.11.24
Mariana
私は生まれつき右室性単心室という心疾患を患っております。 生まれて三か月健診の際に、小児科の医師から「心雑音がある」と診断されて3歳の時にフォンタン型手術(旧型フォンタンと新型フォンタンの混合術)を受けました。術後、当時…
「成人までは生きられないかもしれない」と言われていた 18歳までの人生を振り返る
2024.11.19
はとらく寄稿
私は先天性心疾患(両大血管右室起始症)を持って生まれてきました。現在56歳の音楽家(合唱指揮者)です。 この歳まで音楽活動を続けて来られたことへの感謝の思いを込めて、病気とともに過ごしてきた人生を振り返ってみたいと思いま…
ICD植え込み後の生活~社会生活編〜
2024.11.06
はらぺこママ
ICD植込み後の職場復帰は私にとって試練であり、人生を変えるきっかけにもなりました。 今回は、ICD植込み後の社会生活、特に職場復帰についてお話しします。会社とのやり取りや同僚たちの反応、そして病気を抱えながら働くことに…
22歳当事者と親の立場から見る僧帽弁閉鎖不全症手術記録~コロナ流行下の手術〜
2024.10.25
ABLE&あゆ母
22歳ABLEとその母あゆです。前回記事では、息子が「僧帽弁閉鎖不全症と診断されてから重度判定を受けるまで」について、また、患者の母としての心情も書かせて頂きました。 今回は「重度判定から手術」について時系列に沿って振り…
明日が確約されない世界を生きるということ
2024.10.05
はとらく寄稿
はとらくは、心臓病への想いを持つ方にその想いを届ける場として活用いただくため、「はとらくで届けたい」と題して、寄稿文を募集しています。 今回は「はとらくで届けたい」第三弾として、単心室・肺高血圧症当事者であるMaanaさ…
心臓リハビリに前向きになれないあなたへ
2024.09.17
大前 有香
心臓病を発症して入院すると、多くの病院で心臓リハビリテーション(以外、心臓リハビリ)を受けます。心臓リハビリは、心臓病からの回復をサポートし、継続することで心臓病の再発を予防します。 しかし実際は、心臓リハビリにあまり前…
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