先天性心疾患をお持ちの皆さまであれば、「障害年金」という言葉を一度は耳にしたことがあると思います。 私は国の「指定難病」に認定されている「単心室症」という先天性心疾患を持ち、社会人として10年間、体調と向き合いながら働い…

はとらくは、心臓病への想いを持つ方にその想いを届ける場として活用いただくため、「はとらくで届けたい」と題して、寄稿文を募集しています。 今回は第8弾として、単心房単心室・無脾症 と生きながら心疾患のことを発信している近藤…

私は生まれてきた長男が、生後二日で先天性心疾患である心房中隔欠損症と心室中隔欠損症と診断されました。 そんな長男も、1歳11ヶ月で幼稚園(認定こども園)に入園することになりました。最初はもう少し自宅保育をした方が良いのか…

先天性心疾患（右室性単心室）を持ちながら、「海外で暮らしてみたい」とずっと夢見ていた10代のわたし。 その夢が叶ったのは19歳のとき。短期大学の語学研修で3週間イギリスの小さな街でホームステイする機会を得られました。滞在…

今回は、40代に入ってから現在に至るまでについて、書こうと思います。これまでの人生の中で気がついたこと、それをまとめてお伝えいたします。 【過去の記事はこちら】 先天性心疾患を持つ私が音楽家になるまでの道のり〜数々の出会…

生まれつきの心臓病を持つ人は国内旅行ならまだしも、海外旅行に出かけても良いのか…？と疑問に持つ親御さんも少なからずいるのではないでしょうか。 この質問に対しての答えは「海外に行くことは可能。ただし人によって条件はある」と…

私は先天性心疾患（両大血管右室起始症）を持って生まれてきました。現在56歳の音楽家（合唱指揮者）です。 前回の記事では、成人まで生きることは難しいと言われていた私が、18歳を迎えるまでの話を執筆いたしました。 今回は、高…

私は先天性心疾患である単心房・右室性単心室を持っている30代の患者でありますが、つい最近までは薬を1種類しか服用していませんでした。※ただし心疾患に関係ない薬は除く そんな私が、途中で利尿剤が処方されるようになった経緯を…

私は生まれつき右室性単心室という心疾患を患っております。 生まれて三か月健診の際に、小児科の医師から「心雑音がある」と診断されて3歳の時にフォンタン型手術（旧型フォンタンと新型フォンタンの混合術）を受けました。術後、当時…

私は先天性心疾患（両大血管右室起始症）を持って生まれてきました。現在56歳の音楽家（合唱指揮者）です。 この歳まで音楽活動を続けて来られたことへの感謝の思いを込めて、病気とともに過ごしてきた人生を振り返ってみたいと思いま…