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先天性心疾患の子供が生まれたら親の生活に変化はある?
2024.03.26
はづき
我が家の第二子は、生後二日で先天性心疾患である心房中隔欠損症と心室中隔欠損症と診断されました。 そんな先天性心疾患を持つ長男がいたことで、日常生活を送ったり仕事をしていく上で多少の変化がありました。そこで今回は、先天性心…
先天性心疾患の現役フリーライターが考察!もしも「ライター業」以外の働き方を選ぶとしたら?
2024.03.19
古川 諭香
私は今年で、フリーライター歴9年目。大手出版社や新聞社が運営する媒体で、記事を執筆しています。しかし、会社員として働く友人の話を聞くと、時折、「もし、ライター業を選んでいなかったとしたら、どんな働き方をしていただろう」と…
オンとオフの切り替えが難しい…現役フリーランスが辿り着いた「心と体の休ませ方」
2024.02.06
古川 諭香
フリーランスという働き方は障害者にとって、仕事の選択肢を広げてくれます。体に負担をかけないよう在宅で働くこともできるため、大人の先天性心疾患者にも適した働き方でといえるでしょう。 しかし、その一方で、オンとオフの境界線が…
理学療法士が患者の立場で心臓リハビリを経験して 当事者になったからこそわかること
2024.01.18
kazumi
周産期心筋症により重症心不全となり、補助人工心臓を装着し、心臓リハビリを経験しました。 理学療法士としてリハビリテーション(以下、リハビリ)のサポートをしてきましたが、いざ自分が整形外科などではなく、今まで関わることがな…
心房・心室中隔欠損症がある我が子の検査や頻度とその結果 親として心配なことと心構え
2024.01.09
はづき
私は生まれてきた長男が、生後二日で先天性心疾患である心房中隔欠損症と心室中隔欠損症と診断されました。 そんな先天性心疾患のある長男は、生まれたころから定期的に病院で心臓の検査を受けています。そこで今回は、心房・心室中隔欠…
NPO活動を通して気づいた役割〜あなたの声が必要です〜
2023.12.26
大前 有香
私は、理学療法士の仕事以外にフリーランスとして活動しています。この「はとらく」でのライター活動もそのひとつです。 そしてもうひとつ、「NPO法人グリーンリボン推進協会」という団体の広島支部で活動しています。グリーンリボン…
最期まで自宅で、重症心不全の母の生き方
2023.12.23
はとらく寄稿
はとらくは、心臓病への想いを持つ方にその想いを届ける場として活用いただくため、「はとらくで届けたい」と題して、寄稿文を募集しています。 今回は「はとらくで届けたい」第一弾として、重症心不全を患う母を持つtaekosanさ…
先天性心疾患患者の私が仕事・生活するうえで気をつけていること
2023.12.14
aoi
先天性心疾患を持つ私は、幼少期や学生時代は家族や周囲の支えや理解もあり、自分の日々の生活スタイルや体調管理について、あまり気をつけることはありませんでした。 しかし社会人になると、自分の病を知らない人と接する機会が増えた…
心臓移植、待機期間を乗り越える技!
2023.12.07
tomo-yoshi
心臓移植を必要とする患者は、その治療を受ける際に直面する2つのフェーズがあります。1つは「移植登録を決めるまで」、2つ目は「登録後の待機期間」。それぞれに葛藤があり、大きな決断をして、それぞれの局面に至ります。 第2フェ…
「成人した先天性心疾患患者を支える場所を作りたい」ーー先天性心疾患当事者の循環器内科医である谷 道人さんが、医者として求める結果
2023.12.05
宮﨑 駿
沖縄県立宮古病院循環器内科に医師として勤務する谷 道人さんは、先天性心疾患の当事者でもあります。 今回は、成人先天性疾患の専門医を目指しながら、日々心臓疾患を抱えた患者と向き合っている谷さんにインタビュー。 循環器内科医…
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