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親からやってもらって良かったこと、やってほしかったことー親になった先天性心疾患者が振りかえるー
2022.12.06
たらこ
先天性心室中隔欠損症を持って生まれ幼少期に手術を受けた私も、数年前に親になりました。自分が親になり、再度心臓の手術をし、そして心臓病を持つ子供を持つ親御さんと関わるうちに、自分の幼少期を振り返ることが多くありました。 心…
分かってほしいけれど差別は嫌!目に見えない病気や障害はオープンorクローズのどちらにする?
2022.11.29
古川 諭香
目に見えない内部疾患を持っていると、周囲に公表すべきか、隠しておくべきか悩んでしまうもの 持病をオープンにするか、クローズにするかは個人の自由であるからこそ、それぞれのメリットやデメリット、当事者である筆者の経験などを参…
心臓リハビリテーションって何をするの?心リハ指導士が伝えるリハビリの意義
2022.11.22
大前 有香
心臓リハビリテーションという言葉を聞いたことがありますか?私は理学療法士ですが過去には心臓リハビリテーション指導士としても、心臓リハビリテーションに携わっていました。 リハビリという言葉から運動のイメージが強く、患者さん…
リアルな体験を公開!先天性疾患を持って生まれた「私」の治療記録
2022.11.01
古川 諭香
先天性心疾患を持って生まれた人は、どんな治療を乗り越えてきたのか…。心疾患者と関わる中で、そんな疑問を持った人に向けて、今回は単心室・単心房症の私が受けた手術や治療を紹介。心疾患を理解する、ひとつの情報として役立ててみて…
心疾患の影響を受けた私のライフプラン 突きつけられた厳しい現実
2022.10.25
たらこ
私は先天性心疾患で生まれましたが、幼少期の手術以降年に一度の定期検診のみで特に治療や投薬を受けていませんでした。 心臓が悪かったのは昔のことで今は健康そのもの!と思っていたのに、医療保険に入れないなんて!住宅ローンが組め…
私の父の転職活動体験談 心臓病がある60代でも転職できる?
2022.10.18
ゆず
健康的な人は、60代でも再就職できる方もいますが、心臓病という疾患を持った60代の方は果たして再就職できるのでしょうか。私の父は現在60代で、来年の3月で嘱託の雇用が切れてしまいます。 そのため転職活動中なのですが、中々…
子どもが生まれつき心臓病だったら?将来のために適切なタイミングで治療を行おう
2022.10.17
内藤かいせい
子どもが生まれたとき、なにかしらの心臓病を抱えているケースがあります。自分の子どもが生まれつき心臓病だとわかったとき、今後元気に生活ができるのか不安でいっぱいになる方もいるでしょう。しかし心臓病にはさまざまな種類があり、…
これをやっとけばよかった…障害者が“正社員雇用”を掴むために就活で意識したい5つのこと
2022.10.11
古川 諭香
あの時、もっとこうすればよかった…。正社員雇用を目指して奮闘していた10代の頃を振り返ると、そんな後悔を抱くことがあります。 もし、いま当時に戻れるとしたら、自分はどう就活をするだろう…。そんな振り返りを通して、今回は障…
感じた「不安」を信じて向き合った~先天性心疾患を抱えての妊娠・出産~
2022.10.04
たらこ
先天性心室中隔欠損症で幼少期に手術をし、その後は普通の人と同じだと思って生活をしていました。しかし、妊娠出産を考えるときには「私の心臓は大丈夫なのだろうか」という不安がついて回りました。 「普通の人と同じ」と産科で言われ…
VAD(補助人工心臓)装着後の仕事と働き方 私がVADでも働き続けたい理由
2022.09.27
tomo-yoshi
病気になると「当たり前に働ける」ことの尊さを思い知ります。早く退院して普通の暮らしに戻りたい、と気持ちも焦ります。一方で退院が近づくと別の心配が頭をよぎります。 「本当に働けるのか?」「どの程度の仕事ができるのか?」「ク…
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